El autismo en el DSM-V
En este andar con nuestro hijo con autismo se aprende mucho de psicología, terapias y otra vocaciones de la salud mental. Por supuesto que no se hace uno experto, aunque sí como papás conocemos mejor a nuestro hijo que nadie en el mundo. Mi esposa sí se especializó en educación especial y conoce de esto mucho más que yo, además de dar clases en un jardín de niños, atiende y da terapias en nuestro centro escolar Cultura del Autismo.
De ella aprendí lo que es el DSM que es el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (en inglés Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM) de Asociación Americana de Psiquiatría. Es la herramienta que permite diagnosticar a personas con trastornos mentales desde 1952. La versión actual es la cuarta (DSM-IV) y se está trabajando sobre la quinta (DSM-V).
El autismo entra dentro de los Trastornos generalizados de desarrollo. En el DSM-IV el autismo se clasifica en tres categorías:
- Relaciones sociales recíprocas anormales.
- Alteraciones de la comunicación y el juego imaginativo
- Limitación de la gama de actividades e intereses (estereotipias).
Aquí la definición completa del autismo según DSM-IV.
Como comenté anteriormente actualmente se está trabajando sobre la quinta versión y de acuerdo a los borradores, se contemplan algunos cambios importantes para el diagnóstico y la clasificación del trastorno autista.
En el DSM-V se eliminará el Síndrome de Rett como parte del Trastorno de Espectro Autista (TEA) y de las 3 áreas de evaluación antes mencionada, se excluye la dificultades comunicativas. Consulta esta página para un análisis más a fondo d elos posibles cambios en el DSM-V con respecto al autismo.
Con esto me doy cuenta que el estudio y el tratamiento del autismo está evolucionando constantemente, es impresionante el conocimiento sobre el autismo de hace 20 años comparado con lo que se sabe en la actualidad y espero que en los próximos años comprendamos con ciencia cierta todo sobre el TEA.
Salida de casa
Mi hijo le encante salir. Muchas veces cuando oye que tomo las llaves del automóvil está pendiente para ver si le toca a él, cuando no, le tengo que decir que ahorita vengo y me entiende perfectamente. Él ya tiene su rutina entre semana de ir a la escuela en la tarde, ya sabe lo que va a pasar. Sabemos que para las personas con autismo, las rutinas dan tranquilidad, las sorpresas pueden causar angustias.
Pero cuando salimos en familia el fin de semana, no hay nada rutinario en eso. A veces vamos de compras, otras veces al parque o a una fiesta familiar, él no sabe que le espera.
Antes de salir tenemos que encaminar a Carlo Marco al baño, él ya sabe ir solo pero más vale que haga porque si vamos a un lugar donde no conoce donde está el baño, se pone inquieto (como cualquiera) si le dan ganas.
El siempre agarra un DVD de una película por si al lugar que vamos los puede ver. Carlo Marco le encanta ver las portadas y los discos de las películas, con eso se entretiene buen rato.
Un lugar nuevo para mi hijo es inquietante, al llegar hace su recorrido de reconocimiento para ver si algo le llama la atención, no le gusta el bullicio de las personas, como decimos en México “se engenta”, en esos casos encuentra un lugar que le de paz o busca salirse para meterse al auto.
Procuramos sacar a Carlo Marco para que no esté todo el tiempo en casa, pero tenemos que tener cuidado de no causarle más estress, preparar lo que necesita y hacer su estancia lo más agusto posible.
Observa, espera y escucha
Estoy asistiendo junto con mi esposa a un taller de lenguaje, queremos conocer técnicas para aplicar con nuestros hijos, no solo con Carlo Marco que tiene autismo, también con el menor Saúl Osvaldo que está tardando poquito en hablar. Mi esposa obviamente le servirá para las terapias que da en el Centro Escolar de Cultura del Autismo.
Una de las técnicas que vimos que considero que es muy valiosa, no solo en la interacción con personas con dificultades de comunicación, sino también en la convivencia entre adultos “normales”. Se llama: Observa, espera y escucha, por sus siglas en inglés OWL (Observe, Wait and Listen).
Esta estrategia consiste en darle la iniciativa al niño para que manifieste que tiene en su mente y el terapeuta interprete para abrir un canal de comunicación.
- Observa: Hay que darse el tiempo para estudiar detenidamente los movimientos y hacia donde dirige la atención el niño, observar los gestos y expresiones.
- Espera: Es la parte más difícil de esta técnica. Consite en dar el tiempo y espacio necesario al niño para que no se sienta presionado. Es el momento de callarse, no estar dando indicaciones ni preguntas, sin embargo es importante buscar la mirada acercádose al niño. La paciencia será recompensada
- Escucha: Esto quiere decir poner mucha atención a las palabras o acciones que el niño está manifestando. Si dice palabras que no se entienden, se puede imitar sus sonidos y ver si hay aprobación del niño o tratar de llevarlo hacia la palabra correcta. El chiste es que vea que están haciendo el esfuerzo por entenderlo, el niño lo corresponderá poco a poco.
Los padres y educadores de personas con autismo se pueden frustrar mucho porque no hablan como correctamente o ni siquiera dicen una palabra, pero estoy seguro que todos se comunican de alguna manera, es importante abrir esos canales de comunicación y construir apartir de ahí con paciencia y cariño, los resultados llegarán.
Estudio revela que algunos niños con autismo se curan solos
En las últimas semanas lei artículos sobre un estudio que indica que algunos niños diagnosticados con autismo se curaron solos con el tiempo. El estudio cuidó que los diagnósticos fuera correctos y evaluaron sus síntomas conforme pasó el tiempo, algunos de ellos (no especifica el porcentaje) mostraron mejoría tal que no entran dentro del espectro autista. Esto es congruente con algunos casos donde reportan “curas” del autismo.
Desde que supe que era el autismo siempre me dijeron que es “incurable” (pongo la palabra cura entre comillas porque no es en sí una enfermedad, sino un trastorno) es decir, en el mejor escenario podrían modificarse algunos comportamientos pero el trastorno persiste toda la vida. He estado de acuerdo con esta aseveración, sin embargo, he empezado a creer que sí hay casos donde el autismo puede desaparecer.
El caso de la modelo y actriz Jenny McCarthy ha sido muy sonado porque en su libro asegura que “curó” a su hijo del autismo y por su controversial postura de que las vacunas son las causantes de este trastorno. Pero quizás fue uno de esos casos donde el tiempo modificó las condiciones de su hijo, quizás nunca lo sabremos.
Creo que este estudio es importante y debe llegar hasta el fondo. Es peligroso crear falsas espectativas en padres y que opten por no tratar a sus hijos con la esperanza de que se “curará” solo, o que seguirán vendiendo técnicas o terapias que “curen” el autismo basándose en casos donde no tuvieron nada que ver.
Esto me da a pensar que aún queda mucho por saber del autismo.
Cabalgando
Siempre he sido escéptico de la equinoterapia y las terapias con animales, mi escepticismo viene de la carencia de bases científicas que validen su efectividad, hay mucha evidencia empírica y también hay personas que se aprovechan para sacar dinero a padres de familia que harían cualquier cosa por sus hijos. Mi escepticismo se nutrió precisamente por las altas tarifas de estas terapias, aunque es entendible que cuesta mucho alimentar a los caballos y no se diga a los delfines. Aún así, pienso que no hay daño en que las personas con discapacidad interactuen con animales.
En mi ciudad hay lugar que le llaman “el bosquecito”, donde tienen caballos y animales de granja, conozco al encargado. Hasta hace unas semanas llevamos a mis hijos a este lugar para que lo conocieran. Para nuestra sorpresa el encargado del lugar nos invitó a que Carlo Marco tocara el caballo, de hecho una yegua muy mancita. A mi hijo le encantó tocarlo, lo hizo sin miedo. El encargado nos dijo que si se quería subir, con un poco de resistencia dejamos que se subiera Carlo y lo hizo muy bien.
Como media hora estuvo arriba del caballo paseando por el bosquecito, se le veía muy contento y relajado, al punto que cuando se paró el caballo, Carlo se acostó para ver el cielo. El encargado del lugar estaba sorprendido con lo rápido que Carlo se adaptó ya que en ocasiones anteriores otros niños duraron varios días en agarrar confianza. Quedamos en seguir llevando a Carlo a montarse en el caballo, solo que el clima no lo ha permitido.
Nos interesa continuar con estas sesiones sin esperar que lo ayude a desarrollarse, solo para que él se divierta que claramente se ve que lo disfruta, cuando jugamos en la alfombra él quiere que le haga caballito. Si le ayuda en mejorar sus habilidad, que bueno.
Platícame sobre tus ideas o experiencias con la equinoterapia o ese tipo de terapia con animales ¿crees funcionan?
